Je ne publie plus sur Facebook. Et encore moins des trucs perso. Mais là je veux faire tomber les tabous pour faire évoluer les choses. J’ai partagé/liké vos pages pros lorsque vous me l’avez demandé. Alors aujourd’hui c’est moi qui vous le demande: on partage et on like ce post.
Il y a 5 mois on m’a dit que j’avais de l’endométriose. Stade 4. Le plus grave. Pour moi l’endo ça voulait dire douleurs. C’est tout. Et puis ce n’est pas grave on n’en meurt pas, elle n’est pas reconnue comme un handicap, même pas comme une Affection Longue Durée.
Et avec le temps qui passe les symptômes sont devenus de plus en plus importants: un jour des douleurs qui te font prendre une boîte de calmants. Pas pour mourir, non. Juste pour ne plus sentir la douleur.
Un autre jour tu apprends que ta sœur est enceinte. Tu pleures de joie bien sûr, mais aussi un peu parce que toi tu ne sais pas si tu pourras connaître ça.
Une autre fois tu te fais dessus. Tu n’as pas pu te retenir, tu ne l’as même pas senti venir. Ça s’est passé en plein magasin, devant tout le monde, devant ton copain avec qui tu es depuis 3 mois à peine.
Ton copain, parlons-en. Celui qui te masse jusqu’à 1h du matin parce que tu es en crise. Celui qui appelle les pompiers à 23h parce que cette fois-ci les anti-douleurs n’ont pas fait effet. Celui qui ne te touche qu’une fois par mois, parce que les rapports quand tu as de l’endo, tu oublies. Bah oui, avoir l’impression de prendre un coup de poignard qui part du fond du vagin jusqu’à l’estomac c’est pas excitant.
Alors un jour tu consultes. Tu n’as même pas 30 ans, et tu dois être ménopausée pour arrêter l’évolution de tout ça. Je suis auxiliaire de vie. J’assiste les gens dans leur quotidien, je les soutiens. Sauf qu’aujourd’hui c’est moi qui ai besoin d’une infirmière à domicile tous les mois pour des intra-musculaires. Je dois retourner vivre chez mes parents aussi. Je suis trop fatiguée par cette lutte que je mène tous les jours pour assurer mon quotidien.
Ça c’est mon quotidien depuis plusieurs années. Aujourd’hui j’ai été opérée. On m’a enlevé 10 cm d’intestin et libéré l’uretère car l’endo s’enroulait autour comme un serpent. Mon chirurgien m’a dit que si j’avais attendu 1 an de plus je perdais mon rein. 1 an c’est rien. C’est le temps d’une formation, un peu plus qu’une grossesse, le temps d’une année scolaire. Et je ne suis pas guérie. Elle peut revenir n’importe quand.
Aujourd’hui je suis encore à l’hôpital. Je dois pisser dans un pistolet et appeler une infirmière pour qu’elle comptabilise mes urines pour être sûre que je me vide bien la vessie. Même ça je ne sais plus le faire. On me regarde le cul plusieurs fois par jour pour voir si je saigne, on compte même mes pets. La réalité de l’endo c’est ça.
La réalité de l’endo c’est ça: un quotidien en dents de scie. Des fois ça va et des fois non. Et c’est surtout la perte des organes attaqués par l’endo. Moi ça a été de l’intestin. Chez certaines c’est une partie de la vessie, un utérus, un ovaire, une trompe. Et ça touche 1 femme sur 10. J’ai 54 filles dans mes contacts fb, environ 5 d’entre elles sont touchées.
Et on fait rien. On n’en parle pas. Ce n’est pas reconnu comme un handicap.
Après octobre rose, à quand novembre jaune pour en parler? Reconnaître cette maladie comme un handicap?
Ce témoignage a été initialement publié sur la page Facebook de Émeline Vitrac.
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