L'endométriose touche environ 1,5 à 2,5 millions de femmes en âge de procréer en France. Soit 1 sur 10.
Cette pathologie inflammatoire chronique est due à la multiplication anarchique des cellules de l’endomètre qui, au lieu de rester dans l’utérus, migrent sur les ovaires, les intestins, la vessie, le rectum, les reins et le diaphragme, déclenchant des douleurs parfois très intenses. Sous-diagnostiquée, elle peut laisser les femmes dans une grande errance médicale pendant plusieurs années.
Ce mercredi 17 juin 2020, l'association EndoFrance révèle les résultats d'une grande enquête sur cette maladie. Son nom : EndoVie. Menée en partenariat avec le laboratoire Gedeon-Richter et l'institut de sondage IPSOS, elle a pour but d'en apprendre davantage sur le parcours et la vie des femmes atteintes d'endométriose.
Au total, 1557 femmes atteintes d'endométriose et 100 conjoints de femmes atteintes par la maladie ont été interrogés, ainsi que 1004 Français âgés de 18 ou plus et issus du "grand public".
"Il s’agit de la première enquête de cette ampleur, traitant à la fois de la connaissance du grand public de l’endométriose, mais surtout de la prise en charge, de la qualité de vie et du parcours des patientes, explique dans un communiqué Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance. Cela nous donne une photographie assez claire de la situation en 2020."
Une prise en charge douloureusement longue
Ainsi, la durée moyenne entre la première consultation et le diagnostic est de 7 ans.
Les femmes souffrant d’une endométriose déclarent souffrir d’environ 4,6 symptômes courants de la maladie. Parmi ceux-ci, les premiers ressentis sont notamment des règles très douloureuses, des douleurs du nombril au bas ventre, une fatigue chronique ou encore des douleurs ressenties lors de rapports sexuels. L'âge moyen d'apparition de ces signes est généralement de 24 ans.
Parmi les mesures les plus plébiscitées par les patientes pour améliorer leur vécu et la prise en charge, l'amélioration de la formation des professionnels de santé et la création/labélisation de centres experts arrivent en tête. Près de 8 femmes sur 10 disent préférer être soignées dans un centre spécialisé, même si celui-ci serait éloigné de leur lieu de résidence.
La prise d'antidouleurs est le premier traitement plébiscité pour atténuer les effets délétères de la maladie. 66% des femmes bénéficient d'un traitement (dont 45% sous traitement hormonal) et 62% ont déjà eu au moins une opération (notamment les patientes atteintes d'endométriose profonde ou ayant été diagnostiquées il y a plus de 10 ans).