Endométriose : "Les annonces d'Emmanuel Macron sont déjà une première victoire pour les malades"

Enfin, peut-on dire… Quel est votre sentiment au lendemain des annonces du chef de l’État qui viennent entériner le plan de bataille lancé par Agnès Buzyn en 2019 ?

Le premier sentiment, c’est effectivement "Enfin !" Notre association œuvre pour que l’endométriose bénéficie d’une prise en compte de la part des pouvoirs publics. C’est enfin arrivé. Cette annonce est déjà une première victoire pour toutes les personnes qui souffrent d’endométriose parce que, enfin, au plus haut niveau de l’état, quelqu’un prend en charge cette maladie.

On va enfin arrêter de dire que c'est un problème de femme, que les femmes sont chochottes...

On va enfin arrêter de dire que c’est un problème de femme, que les femmes sont chochottes, douillettes et hystériques. C’est une vraie reconnaissance. Ces annonces vont pouvoir enfin changer le regard.

Après les annonces, il faut maintenant des actes…

C’est maintenant le ministre de la Santé qui va devoir travailler. Mais les annonces d’Emmanuel Macron vont dans le bon sens avec trois axes : les programmes de recherche d’envergure, la formation des médecins et la filière de soins dans tous les territoires.

Aucune enveloppe budgétaire n'est dédiée à l'endométriose en France

On se sent pleinement associés parce que, depuis de nombreux mois, nous avons travaillé d’arrache-pied avec les équipes ministérielles, les professionnels de santé, les associations de manière à formuler des préconisations pour arriver à l’élaboration de cette stratégie.

La recherche fait partie des premiers points à mettre en avant parce que, aujourd’hui, en France, aucune enveloppe budgétaire n’est dédiée à l’endométriose. Ce sont les patientes qui, finalement, financent la recherche.

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Depuis 2016, grâce aux dons que nous recevons, nous avons versé 255 000 € à différentes équipes médicales travaillant sur l’endométriose. C’est à la fois énorme parce que nous sommes une association de bénévoles sans aucune subvention publique mais à l’échelle du projet de recherche, c’est dérisoire.

Une meilleure formation des médecins est-elle une priorité ?

Oui. Aujourd’hui, on a encore des retours de patientes nous disant : "Mon médecin m’a dit que l’endométriose, c’était une maladie à la mode, etc." On fait face à de la méconnaissance entretenue par-delà les a priori. Il faut que cela change. 

Raccourcir les délais de diagnostic et l'errance médicale des personnes malades

La formation des médecins va permettre de raccourcir les délais de diagnostic et l’errance médicale des personnes malades. Cet accompagnement sera facilité par la mise en place des filières de soins labellisées par les agences régionales de santé dans chaque région, pour permettre une prise en charge efficace.

Il existe des spécialistes un peu partout en France mais trop souvent, encore, ils ne sont pas suffisamment visibles. Le décret qui intègre l’endométriose dans les études médicales de second cycle, c’est-à-dire pour les futurs médecins généralistes, est paru en septembre 2020. Cela veut dire que, dans quelques années, les étudiants en médecine d’aujourd’hui sauront reconnaître les symptômes, diagnostiquer et proposer une prise en charge.

La prise de parole en public de femmes célèbres, à l’image de Laëtitia Millot, a aussi permis de mettre en lumière l’endométriose…

Son engagement a changé la donne. Notre nombre d’adhérents a explosé. Au lendemain de la soirée où son documentaire a été diffusé sur TF1, on a reçu 500 mails. Chaque année, on traite 50 1000 mails.