SANTÉ - France est une miraculée. À 56 ans, elle figure parmi les adultes atteints de mucoviscidose les plus âgés. Leur espérance de vie tourne en moyenne autour de 50 ans. Mais le miracle ne s'arrête pas là pour France et son franc-parler.
Elle témoigne auprès du HuffPost dans le cadre des 33e Virades de l'espoir, l'événement caritatif de l'association "Vaincre la mucoviscidose". Sous l'égide de Laurence Ferrari, sont organisées de multiples courses partout en France du 22 au 24 septembre, où chacun vient "donner son souffle" à ceux qui en manquent.
L'an passé, l'association organisatrice, Vaincre la mucoviscidose, avait réuni 5,7 millions d'euros. 3,4 millions ont permis de financer 77 projets scientifiques liés. Petite nouveauté cette année, la possibilité de donner deux euros en envoyant un SMS. À chaque texto reçu, une borne lance des bulles de savon.
Une greffe plus tard
Revenons à France. Les Virades comptent sur un fort relais médiatique. France l'a bien compris, elle qui prête son histoire étonnante avec force détails. Elle est venue avec sa fille Laura, 29 ans, son portrait craché. Deux grandes brunes, aussi attachées l'une que l'autre à poser des mots sur tout, même sur ce moment où France a cru mourir, tant ses poumons ne tenaient plus la route. C'était en 2005.
"Heureusement que j'ai eu une greffe, sinon c'était la fin, se souvient la Strasbourgeoise. Pour la première fois de ma vie, j'ai pu respirer correctement. Je n'en revenais pas." À l'époque déjà, sa fille était à ses côtés, comme à chaque coup dur. Mais celui-là a été violent. "On est très très proches, et je voyais ma mère partir, c'était...", Laura ne finit pas sa phrase.
Il y a tant d'amour tangible entre ces deux femmes, qu'il compense sans doute l'enfance de France à la DDAS. "Ma mère m'a abandonnée à neuf mois, explique-t-elle. J'étais déjà malade. Mais personne aux services sociaux ne s'en souciait. Ils pensaient que j'avais une bronchite chronique. J'ai grandi persuadée de n'être qu'un peu souffrante".
"Je ne suis pas contagieuse"
La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui ne se voit pas, mais qui s'entend. Elle affecte durablement les voies respiratoires et le système digestif. Elle produit trop de mucus qui finit par obstruer les poumons. Elle touche le pancréas et empêche de digérer les aliments. Elle implique d'ingérer 20 médicaments 3 à 5 fois par semaine et 2 heures de soin par jour.
France a finalement été diagnostiquée à l'âge de 35 ans, après la naissance de son second enfant, quand la majorité se fait dépister les premiers jours de vie. "J'ai enfin accédé à des traitements adéquats, se souvient-elle. Mais j'ai dû affronter de drôles de zigues à mon travail. Ils ont commencé à croire que c'était contagieux, alors j'ai mis un tee-shirt sur lequel j'avais fait inscrire 'je ne suis pas contagieuse'. Ça a désamorcé les choses." Cette bibliothécaire du Grand-Est ne raccroche jamais les gants.
Un petit-fils
Jusqu'au début des années 2000, l'espérance de vie des patients ne dépassait pas 40 ans. Avec la multiplication des greffes et des traitements plus ciblés, ils sont de plus en plus nombreux à dépasser les 50 ans. Ce phénomène provoque l'apparition de nouvelles difficultés à surmonter, comme la survenue d'autres maladies induites par la mucoviscidose, des complications digestives, hépatiques, métaboliques, rénales ou ostéoarticulaires. Le diabète atteint 43% des patients de 35 à 39 ans.
De son côté, France se concentre sur ses défis à elle, comme le fait de composer avec les médicaments anti-rejets qui lui créent des maladies de peau, entre autres. Mais elle a aussi un autre sujet de prédilection: son petit-fils. À 9 ans, il est la fierté de sa grand-mère. Et le symbole d'une vie possible après cinquante ans.
Le quotidien
En 2015, le Registre français de la mucoviscidose dénombrait 7000 patients. "En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie", rappelle le site de l'association. Une campagne de publicité vient rappeler depuis la rentrée le quotidien des malades.
À voir également sur Le HuffPost: